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Pourquoi dire que je vois mal ?

Connaître ses besoins

Etre bien informé sur sa malvoyance, permet de mieux situer ses besoins personnels, en lien avec le syndrome d’Usher. Voici quelques exemples au quotidien :

- Vous ne reconnaissez plus vos amis dans la rue ? Ce n’est pas parce que vous êtes subitement hautain mais parce que vous voyez mal.
- Vous ne comprenez plus la LSF ? Ce n’est pas parce que vous êtes inattentifs mais parce que vous voyez mal.
- Vous heurtez souvent des obstacles dans la rue ou renversez régulièrement votre verre sur la table ? ce n’est pas parce que vous êtes maladroit mais parce que vous voyez mal.

Connaître l’origine de ces “maladresses” est capital pour éviter de s’isoler, pour ne pas éprouver de la gêne et pouvoir expliquer à son entourage les règles de comportement adéquates.

Etre responsable

L’évolution de l’atteinte visuelle, la rétinite pigmentaire RP, va obligatoirement avoir des conséquences sur les actes de la vie quotidienne. A titre d’exemples voici quelques questions que l’on devrait se poser :

- Mon employeur devrait-il avoir connaissance de ma maladie ?
- Suis-je encore en mesure de conduire ma voiture en sécurité pour moi-même et pour les autres usagers de la route ?
- Dois-je signaler ma malvoyance par une canne blanche ?

Formation et orientation professionnelle

Si le syndrome d’Usher est diagnostiqué avant la fin de la scolarité, les enseignants doivent connaître le comportement à adopter avec un élève sourd ou malentendant atteint de la RP. Des informations les plus précises que possibles sont indispensables : taille du champ visuel, capacités visuelles restantes, sensibilité à la lumière, difficultés de perception dans la pénombre, etc. Il convient également que les enseignants soient informés des moyens auxiliaires (appareil de lecture, ordinateur adapté, loupes, lunettes-loupes, etc.) dont l’élève est équipé et des conditions nécessaires pour une exploitation maximale du potentiel visuel (éclairage, contrastes, couleurs, etc.)

L’orientation professionnelles doit être réaliste : il convient d’éviter un métier qui nécessite de conduire une voiture (chauffeur-livreur par ex.), manier des outils dangereux (menuisier par ex.) ou qui impliquent des travaux extrêmement minutieux (horloger par ex.). Là encore, des informations aux futurs employeurs potentiels sont indispensables : sourd-aveugle ne signifie pas “ne rien voir et ne rien entendre du tout” : le tout est d’évaluer le type de tâches qui pourront être menées à bien. Enfin, l’employeur doit également savoir que le coût des moyens auxiliaires nécessaires et de l’adaptation du poste de travail sont intégralement pris en charge par l’Assurance Invalidité (AI).

Préservation et amélioration des aptitudes

Vous sortez de chez l’ophtalmologue et savez maintenant que vous êtes atteint de RP, que faire maintenant ? Même si la médecine ne connaît encore aucun traitement, on peut “se défendre” de bien des manières. Voici quelques exemples :

“Voilà déjà quelque temps que votre vue baisse, vous avez pris l’habitude de mettre des étiquettes de couleurs différenciées sur les épices de cuisine. Ainsi vous êtes certains de leur utilisation correcte.” Ceci est une stratégie ou manière de faire que vous avez spontanément mis en place pour compenser la baisse de vue.
Il existe encore bien d’autres méthodes ou moyens auxiliaires qui peuvent faciliter le quotidien et compenser le pouvoir visuel qui fait justement défaut. Les professionnels de la réadaptation (voir chapitre adresses) vont pouvoir vous conseiller sur les aides visuelles qui vous permettront par exemple de continuer à lire votre courrier, sur les meilleures conditions d’éclairage pour mener à bien vos tâches, sur les meilleures stratégies pour vous déplacer en sécurité, sur un nouveau système de communication ponctuelle par exemple la nuit lorsque la LSF ne peut être perçue, etc, etc.

Soutien, soutien, soutien…

Apprendre que l’on est atteint d’une maladie évolutive est un choc, autant pour soi que pour son entourage. Imaginons en plus qu’aucun interprète LSF n’était présent lorsque le médecin a expliqué la maladie… “il m’arrive quelque chose de grave mais je ne comprends pas très bien de quoi il s’agit”. Arrive le temps des questions, des peurs, des angoisses pour l’avenir. Des professionnels de la surdicécité peuvent vous apporter le soutien nécessaire, les informations et dégager les pistes possibles pour l’avenir scolaire, professionnel, personnel.

Pour les personnes présentant un syndrome d’Usher, c’est parfois un grand soulagement de savoir qu’elles ne sont pas seules dans leur cas, de trouver de la compréhension pour leur situation dans sa globalité et ne pas avoir à constamment sauver les apparences.


www.pisourd.ch - 28/10/2021