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Syndrome d'Usher : les symptômes

Cinq symptômes principaux sont reconnaissables. Ils peuvent se manifester individuellement ou simultanément :

1) Cécité nocturne : dans la plupart de cas, le premier symptôme. Cela signifie que la personne ne voit plus la nuit et que ses yeux ont de grandes difficultés à s’habituer à l’obscurité.

- La nuit, je ne vois que les lumières
- Mes yeux ne s’adaptent que très lentement à l’obscurité d’une pièce moins bien éclairé (d’un restaurant par ex. )
- J’ai besoin d’un très bon éclairage pour pouvoir lire

2) Sensibilité à l’éblouissement : cette sensibilité peut être telle que celui qui en est atteint est obligé de porter des lunettes de soleil, même par temps de pluie car il ne supporte pas la lumière du jour.

- Même pas une lumière qui normalement n’éblouit pas, je ne distingue que des silhouettes
- Les visages des personnes tournant le dos à la fenêtre m’apparaissent comme des ombres
- Je dois porter des lunettes de soleil même à l’intérieur
- Je ne peux pas lire si le papier est brillant

3) Adaptation à la lumière : le temps d’adaptation lors du passage de l’ombre à la lumière (et inversement) est long, parfois plus de 10 minutes. Durant cette période la personne est parfois complément aveugle

4) Rétrécissement du champ visuel : Le rétrécissement du champ visuel évolue très lentement et commence généralement par la périphérie. Cette manière de voir est souvent appelée “vue en tunnel”. Cela signifie que la personne ne voit que les objets directement placés en face d’elle, dans l’axe de son regard. Les activités fines telles que la lecture par exemple ne posent pas de problèmes. Par contre l’orientation est très difficile. Marcher dans une rue très fréquentée devient très pénible car les autres piétons ne sont perçus qu’au tout dernier moment, lorsqu’ils pénètrent dans le champ visuel restreint.

- Je ne vois que partiellement ce qui m’entoure
- Je dois beaucoup bouger les yeux et tourner la tête pour avoir une vue d’ensemble
- Lorsque je lis, je vois très clairement les lettres mais qu’un ou deux caractères à la fois

5) Troubles de l’équilibre, en particulier chez les personnes sourdes. Ce problème accroît le risque de chute. Chez les enfants, ceci retarde l’apprentissage de la marche.

- Dans mon quartier, les gens pensent que je bois trop d’alcool
- Je ne peux pas me déplacer seul/e l’extérieur

En plus de ces symptômes directement liés au syndrome d’Usher, la personne peut également souffrir d’autres maladies de la vue (liens sur les maladies) ou de problèmes de la vue classiques comme la myopie, d’astigmatisme, etc. D’oû la nécessité de contrôler régulièrement sa vue afin de prévenir d’autres ennuis qui altéreraient encore plus les facultés visuelles.

Séquences reprises du film “Das Usher-syndrom im Alltag”, production UCBA 2004, réalisation Visuelle Kultur, Bâle.


www.pisourd.ch - 28/10/2021